Sma Alanında Çalışan Kurum ve Kuruluşlar, Hastalıkla Uğraş “BİRLİKTE MÜMKÜN” Diyor

acemşalı

Global Mod
Global Mod
Katılım
15 Nis 2021
Mesajlar
2,706
Puanları
0
Sma Alanında Çalışan Kurum ve Kuruluşlar, Hastalıkla Uğraş “BİRLİKTE MÜMKÜN” Diyor Roche’un, Türkiye’nin SMA (Spinal Müsküler Atrofi) alanındaki üç kıymetli derneği SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Gayret ve KASDER’in dayanağıyla hayata geçirdiği birlikte Mümkün projesi, SMA ile gayretin, STK’lar, üniversiteler, tabipler ve sanayinin birlikte hareket ederek ortaya koyduğu yenilikçi tahlillerle mümkün olduğunun altını çiziyor. Projenin son amacı ise Türkiye’de başlatılacak önleyici programlar yardımıyla SMA hastalığının toplumsal yükünü en aza indirmek.


Roche İlaç Türkiye, tüm hasta seyahati boyunca, hasta ile yakınlarının gereksinimlerini karşılama yaklaşımıyla, sıhhat sistemini desteklemek ve uzun periyotlu bir paydaş olmak üzere çalışmalarını sürdürüyor. Roche, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı konusunda da SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunun şuuruyla, bu alanda emek veren kurum ve kuruluşları bir ortaya getiren yeni bir projeye imza atıyor.

SMA ile gayrette tedavinin ötesinde, bütünleşik yaklaşımın ehemmiyetinden yola çıkarak SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunun şuuruyla oluşturulan bir arada Mümkün projesinde, önleyici tarama programları, evlilik öncesi testlerin farkındalığı ve bunların yaygınlaştırılması için derneklerin sahip olduğu engin bilgiler ve kuvvetli bağlantı ağları ile ortaklaşa çalışılacak. Proje, bu emelin yanı sıra, SMA’nın gerçek aksiyonlarla önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekerek, hakikat bilginin topluma daha fazla ulaşması konusunda dayanak verecek. Platform, SMA hastalığının yanlışsız tanınması için uzman görüşlerini, fizyoterapi, ruhsal dayanak üzere tahlilleri bir ortaya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının gereksinimi olabilecek bilginin ve gereksinimin teminini de sağlayacak.

“SMA ile uğraştaki zorlukları birlikte aşacağız”

Roche İlaç Türkiye Medikal Kısım Başkanı Yetenekli Kurt, hususa ait şu açıklamalarda bulundu: “Roche olarak tüm hasta seyahati boyunca hasta ve yakınlarının yanında olmayı amaçlıyoruz. Bu doğrultuda SMA alanında bu çabaya takviye veren farklı paydaşlarla bir ortada çalıştık. Bu kapsamda da hem toplumsal farkındalığı sağlayacak tıpkı vakitte yanlışsız bilgiyi ortak bir kanaldan yayacak hasta odaklı bir yaklaşımla ilerliyoruz. Kısa bir süre içerisinde önleyici tarama programlarının tüm ülkede hayata geçirilmesi için; sıhhat otoritesi, mahallî idareler, hasta dernekleri, tabipler ve STK’lar ile bir arada çalışıyoruz. bu türlü SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğuna inanıyoruz. bir arada Mümkün platformunun oluşmasına katkı sağlayan herkese tekrar teşekkürlerimizi sunuyoruz.”

bir arada Mümkün: SMA alanındaki gereksinimlere cevap arayan bir platform

Projenin web site ve toplumsal medya platformlarında yer alan içerik ve servisler, her biri alanında uzman kurum ve kuruluşların katkılarıyla sunuluyor. birlikte Mümkün platformunda birinci etapta, referanslı medikal ve aktüel bilgi, hasta ve hasta yakınları için öğretici yayınlar, fizyoterapi görüntüleri, uzaktan ruhsal dayanak, hasta haklarına ve en kıymetlisi evlilik öncesi tarama konusuna dair bilgiler yer alıyor. Platform farklı konsept ve içeriklerle gelişmeye devam edecek.

SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, SMA Hastalığı ile Çaba Derneği Lideri Ece Soyer Demir ve KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, bu hastalıkla çabada kıymetli bir katkı sağlayacak birlikte Mümkün Platformu için şunları söylemiş olduler:

SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar: “SMA Benimle Yürü Derneği olarak hedefimiz tüm SMA hastalarının tedavi ve bakım seçeneklerine eşit haklarla erişebilmesi için faaliyetlerde bulunmak. SMA hastalığı ile ilgili önlenebilirlik çalışmaları ve tamamlayıcı takviyeleri, hakikat bilgi ve gelişmeleri dünyayla eş vakitli olarak ülkemizdeki SMA ailelerine ulaştırma misyonumuz bir arada Mümkün projesi ile örtüşüyor. Bu manada Roche İlaç Türkiye’nin bu projesini destekliyoruz. Biz de ülke çapında faaliyetini sürdüren bir dernek olarak disiplinlerarası bir yaklaşım ile ele alınmasının gerekliliğine inandığımız bu hastalığın, hem önlenebilirliği birebir vakitte farkındalığının artırılması sürecinde gerekli katkıyı sağlayacağız.”

SMA Hastalığı ile Uğraş Derneği Lideri Ece Soyer Demir: “SMA hastalarının hayat kalitesi; hasta yakınları, sıhhat profesyonelleri, sivil toplum örgütleri, yetkili kurum-kuruluşlar ve sanayi içinde paylaşılan bir sorumluluktur. Hastaların ömür kalitesinin artması projenin isminde da olduğu üzere lakin “beraber Mümkün”. SMA Hastalığı ile Çaba Derneği olarak; hastalık ile ilgili farkındalık oluşturmak, toplumu ve hasta ile yakınlarını bilinçlendirmek için kurulan birlikte Mümkün platformunun bir modülü olmaktan memnunluk duyuyoruz.”

KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar: “1978 yılından itibaren kas hastası bireylerin ömür kalitesini yükseltmeye yönelik sistematik tahliller üzerinde çalışan KASDER olarak, bir arada Mümkün Platformu çerçevesinde bahisle ilgili çalışmalar yürüten paydaşlarla bir ortaya gelmenin değerli bir adım olduğuna inanıyoruz. Kelam konusu diyalog ve tecrübe paylaşma tabanı, SMA hastalığının önlenmesi ve hastalık sürecinde bütüncül dayanak sistemlerinin oluşturulması muhtaçlığını karşılama konusunda pahalı bir araç olacaktır. Bu doğrultuda bizleri buluşturan ve bu platformu mümkün kılan Roche İlaç Türkiye ailesine samimiyetle teşekkürlerimizi iletiyoruz.”

“Daha fazla hasta için daha süratli ve daha yeterli sonuçlara ulaşma” maksadı ile çalışan Roche İlaç Türkiye; bu yeni projeyle hastalıkla çaba eden SMA hastaları ve yakınlarının tüm seyahati boyunca, yanında olmaya devam edecek.

Platforma aşağıdaki adreslerden ulaşabilirsiniz.
www.berabermumkun.biz



Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
 
Üst