- Katılım
- 15 Nis 2021
- Mesajlar
- 2,706
- Puanları
- 0
‘Sma Aile Bilgilendirme Kitabı’ Ailelere Rehber Olacak SMA Hastalığı ile Gayret Derneği (SMA-DER) değerli bir çalışmaya imza attı. SMA-DER İdare Heyeti Lider Yardımcısı Ece Soyer Demir’in çalışmaları ve Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın editörlüğü ile ortaya konulan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı, ailelerin teşhis daha sonrasında gerçek bilgiye ulaşma gereksinimlerine yanıt vererek değerli bir bakılırsav üstleniyor. Aileler, derneğin internet sitesi üzerinden form doldurarak kitaba fiyatsız olarak ulaşabiliyor.
SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nın ortaya çıkış sürecini anlatan Ece Soyer Demir, kitabın ailelerin gerçek bilgiye ulaşmalarında bir rehber olmasını istediklerini belirtti. SMA hastalığını bütün taraflarıyla ele alan Türkçe bir kaynak bulunmadığını belirten Demir, bu eksiği tamamlayarak hastaların hayat kalitesinin artmasına katkıda bulunmayı amaçladıklarını vurguladı.
AİLELER KİTABA FİYATSIZ OLARAK ULAŞABİLİYOR
Kitabın fiyatsız olduğunu kelamlarına ekleyen Demir, ailelerin www.sma.org.tr adresinde bulunan talep formunu doldurarak kitabı edinebilecekleri bilgisini verdi. SMA hasta yakınlarının ve bakım verenlerin hakikat bilgi kaynağına gereksinim duyduklarını aktaran Demir, “Hastanın hayat kalitesini yükseltmek için hastalığı tanımak, hakikat bakım bilgisine sahip olmak, aktüel gelişmeleri takip etmek, eğitimde sahip oldukları hakları bilmek fazlaca önemli” iletisini verdi.
Aileleri yanlış bilgiler içeren kaynaklarla ilgili de uyaran Demir, “Kulaktan dolma bilgiler kimi vakit telafisi olmayan sonuçlara niçiniyet verebiliyor. Bu manada hastalara uygulanacak formüllerle ilgili ayrıntıların hakikaten bilimsel kaynaklara dayanmalarından emin olmak kıymetli. Aileler kesinlikle hekim, hemşire, fizyoterapist üzere sıhhat profesyonelleri ile bağlantıda olmalılar” biçiminde konuştu.
ECE SOYER DEMİR: “SİVİL TOPLUM KURULUŞLARIYLA BAĞLANTIDA OLMAK ÇOK YARAR SAĞLIYOR”
“Hasta ve hasta yakınlarının gerçek bilgiye ve farkındalığa ulaşmak haricinde sivil toplum kuruluşlarıyla bağlantı halinde olmalarının epey yarar sağladığını düşünüyorum” biçiminde konuşan Demir, dernek olarak, kıymetli resmî açıklamaları paylaşmak, e-bültenler yayımlamak, anket çalışmaları ve gereksinim tahlili çalıştayları düzenlemek üzere bir epey faaliyette bulunduklarının altını çizdi. Demir, derneğin öbür faaliyetlerini ise şu biçimde sıraladı:
“Ailelere medikal materyal ve tıbbi aygıt gereksinimi konusunda kaynaklarımız ölçüsünde takviye sağlamaya çalışıyoruz. Medikal gereç kolileri, hijyen dayanak paketleri, kırtasiye kolileri, Ramazan Bayramı ve Kurban Bayramı’nda besin ve market kartları ya da besin kolileri gönderiyor, fatura dayanakları sağlıyoruz.”
Ailelerin bir dernekle birlikte yol almalarının farkındalığı artırdığını ve onlarla birebir süreçleri yaşayan başka ailelerle bağlantı kurmanın da ruhsal olarak kıymetli bir takviye sağladığının altını çizen Demir, kitapla birlikte bu takviyesi daha epeyce güçlendirmek istediklerini belirtti.
DEMİR: “SMA HASTALIĞINI EVVELDEN TEŞHİS ETMEK MÜMKÜN”
2016 yılında birinci sefer SMA’nın tedavisinde kullanılan bir ilacın FDA (ABD Besin ve İlaç Dairesi) tarafınca onaylanması ile bir arada ailelerin bir dernek çatısı altında bir ortaya gelmeye başladıklarını belirten Demir, şunları söylemiş oldu:
“Dernek olarak çalışmalarımızı iki noktada odakladık diyebilirim; bir tanesi hastalığın önlenmesi, ikincisi hastaların hayat kalitesinin artması. SMA, anne ve babanın taşıyıcı olduğu durumlarda genetik geçişli bir hastalık. Taşıyıcı çiftlerin her doğal gebelikte yüzde 25 ihtimalinde hasta çocuklarının olma riski var. Evlilik ya da gebelik öncesi ebeveyn adaylarına yapılacak bir testle çiftlerin taşıyıcı olup olmadıklarını tespit etmek mümkün. Bu manada derneğimizin en büyük amaçları, taşıyıcılık taramasının ulusal tarama programına dahil edilmesi ve taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin de preimplantasyon genetik teşhisle birlikte sağlıklı bebek sahibi olmalarına imkân sağlamaktır.”
DEMİR: “EŞİT VE ERİŞİLEBİLİR TEDAVİ İÇİN GAYRET VERİYORUZ”
2021 tarihi itibariyle preimplantasyon genetik teşhisin SGK tarafınca geri ödeme kapsamına dahil edildiğini kelamlarına ekleyen Demir, hastalığın önlenmesi ismine şu anda en büyük hedeflerinin SMA taşıyıcılık testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi olduğunu lisana getirdi. Dernek olarak eşit ve erişilir tedavi için gayret verdiklerini Demir, “Tüm tedavi biçimlerinin SGK ödeme kapsamında olup, hasta için uygun tedavi formülüne doktorunun karar vermesi gerektiğini savunuyoruz. bu biçimde olursa ailenin sosyo-ekonomik durumunun bir ehemmiyeti kalmaksızın tüm çocuklar tedaviye ulaşabilecek” diyerek kelamlarını tamamladı.
PROF. DR. KÜRŞAT BORA ÇARMAN: “KİTAPTA SIKÇA GELEN SORULARI YANITLAMAYA ÇALIŞTIK”
SMA Aile Bilgilendirme kitabının editörü Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, kitaptaSMA’nın niçinleri, sıklığı, klinik özellikleri, tanılama süreci, hastalıkta etkilenen başka sistemler, aktüel tedavi halleri ile ilgili bilgilere yer verdiklerini deklare etti. Prof. Dr. Çarman, kitabın içeriği ile ilgili olarak kelamlarına şu biçimde devam etti:
“Trakeostomi ve gastrostomi daha sonrası hasta yakınlarının zorlandıkları noktaları tespit ederek; trakeostomisi olan hastaların bakımında temel hedefler, aspirasyon, stoma bakımı ve pansumanı, trakeostomili ve gastrostomi hastalarda sıkça karşılaşılan sorunlar ve yapılacak süreçlere değindik. Fizik tedavi uygulamaları ve SMA teşhisli bir çocuğun ebeveyni olmak kısımlarında bakım verenlerden sıkça gelen soruları yanıtlamaya çalıştık. Son olarak da SMA hastası bir çocuğa sahip ebeveynler, kendi tecrübelerini ve geliştirdikleri pratik formları başka hasta yakınları ile paylaştılar.
PROF. DR. ÇARMAN: “SMA, DÖRT GENİŞ ALT TİPE AYRILIYOR”
SMA’nın görülme sıklığının 100.000 canlı doğumda yaklaşık 7,8 ilâ 10 içinde olduğunu belirten Çarman, hastalığın tipleri ve erken belirtileri ile ilgili ise şu ayrıntıları verdi:
“SMA, hastalığın şiddetine göre dört geniş alt tipe ayrılmıştır. Alt tiplerin, başlangıç yaşı ve elde edilen hareket basamaklarına nazaran geniş şiddet yelpazesi mevcuttur. Tedavisiz oturamayan hastalar Tip 1; oturabilen ama ayakta duramayan hastalar Tip 2; yürüteç yardımı ile yürüyebilen hastalar Tip 3, yavaşça bir kas güçsüzlüğü haricinde ek şikâyeti olmayan ve geç çocukluk yaşlarına kadar hareket hünerlerinde kayıp yaşanmayan hastalar ise Tip 4 olarak sınıflandırılmıştır.”
PROF. DR. ÇARMAN: “EĞİTİM VE REHABİLİTASYONDA BÜTÜNCÜL YAKLAŞIM ÖNEMLİ”
SMA hastalığının bedensel yetersizliğe sebep olan hudut ve kas hastalıkları kümesinde yer aldığını ve bu niçinle ortaya çıkan bedensel yetersizliğin eğitim hizmetlerinde farklı muhtaçlıklar doğurduğunu vurgulayan Prof. Dr. Çarman, şunları söylemiş oldu:
“SMA hastalarında bilişsel, psikososyal ve duyusal ihtiyaçların karşılanmasının yanı sıra hareket ve işlevsel yeteneklerinin geliştirilmesi konusunun, eğitim ve rehabilitasyonda bütüncül bir yaklaşımla ele alınması büyük ehemmiyet taşımaktadır.”
SMA hastalarının eğitim hizmeti almak konusundaki yasal haklarına da değinen Çarman, “Zorunlu eğitim müddeti boyunca özel eğitim gereksinimi olan bireylerin, evde/hastanede eğitim hizmeti, ders muafiyeti, takviye eğitim odası, imtihan önlem hizmetleri üzere hakları bulunmaktadır” halinde bilgi verdi.
YENİ TEŞHİS ALMIŞ AİLELER NE YAPMALI?
SMA Aile Bilgilendirme kitabı ile ailelerin gereksinim duyduğu her bilgiye karşılık vermeyi hedeflediklerini vurgulayan Prof. Dr. Çarman, yeni teşhis almış ailelere de değerli bildiriler verdi:
“Yeni teşhis almış ailelere, hastalık hakkında yeni ve bilimsel bilgilere sahip olabilmeleri için; sıhhat profesyonelleri ile bağlantı halinde olmalarını, çocuk nöroloji merkezlerinden danışmanlık almalarını tavsiye ederim. Ayrıyeten, SMA hastalığı için son senelerda geliştirilen ilaç tedavileri ümit verici ve fazlaca kıymetli olmakla bir arada, aileler hastaların genel sıhhat şartları, beslenme, yutma, akciğer işlevleri, aşıları ve fizyoterapi asıllarını asla ihmal edilmemelidir. Çocuklar ilaç tedavisinin yanında tesirli bir fizik tedavi hizmetinden kesinlikle yararlanmalıdır.”
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nın ortaya çıkış sürecini anlatan Ece Soyer Demir, kitabın ailelerin gerçek bilgiye ulaşmalarında bir rehber olmasını istediklerini belirtti. SMA hastalığını bütün taraflarıyla ele alan Türkçe bir kaynak bulunmadığını belirten Demir, bu eksiği tamamlayarak hastaların hayat kalitesinin artmasına katkıda bulunmayı amaçladıklarını vurguladı.
AİLELER KİTABA FİYATSIZ OLARAK ULAŞABİLİYOR
Kitabın fiyatsız olduğunu kelamlarına ekleyen Demir, ailelerin www.sma.org.tr adresinde bulunan talep formunu doldurarak kitabı edinebilecekleri bilgisini verdi. SMA hasta yakınlarının ve bakım verenlerin hakikat bilgi kaynağına gereksinim duyduklarını aktaran Demir, “Hastanın hayat kalitesini yükseltmek için hastalığı tanımak, hakikat bakım bilgisine sahip olmak, aktüel gelişmeleri takip etmek, eğitimde sahip oldukları hakları bilmek fazlaca önemli” iletisini verdi.
Aileleri yanlış bilgiler içeren kaynaklarla ilgili de uyaran Demir, “Kulaktan dolma bilgiler kimi vakit telafisi olmayan sonuçlara niçiniyet verebiliyor. Bu manada hastalara uygulanacak formüllerle ilgili ayrıntıların hakikaten bilimsel kaynaklara dayanmalarından emin olmak kıymetli. Aileler kesinlikle hekim, hemşire, fizyoterapist üzere sıhhat profesyonelleri ile bağlantıda olmalılar” biçiminde konuştu.
ECE SOYER DEMİR: “SİVİL TOPLUM KURULUŞLARIYLA BAĞLANTIDA OLMAK ÇOK YARAR SAĞLIYOR”
“Hasta ve hasta yakınlarının gerçek bilgiye ve farkındalığa ulaşmak haricinde sivil toplum kuruluşlarıyla bağlantı halinde olmalarının epey yarar sağladığını düşünüyorum” biçiminde konuşan Demir, dernek olarak, kıymetli resmî açıklamaları paylaşmak, e-bültenler yayımlamak, anket çalışmaları ve gereksinim tahlili çalıştayları düzenlemek üzere bir epey faaliyette bulunduklarının altını çizdi. Demir, derneğin öbür faaliyetlerini ise şu biçimde sıraladı:
“Ailelere medikal materyal ve tıbbi aygıt gereksinimi konusunda kaynaklarımız ölçüsünde takviye sağlamaya çalışıyoruz. Medikal gereç kolileri, hijyen dayanak paketleri, kırtasiye kolileri, Ramazan Bayramı ve Kurban Bayramı’nda besin ve market kartları ya da besin kolileri gönderiyor, fatura dayanakları sağlıyoruz.”
Ailelerin bir dernekle birlikte yol almalarının farkındalığı artırdığını ve onlarla birebir süreçleri yaşayan başka ailelerle bağlantı kurmanın da ruhsal olarak kıymetli bir takviye sağladığının altını çizen Demir, kitapla birlikte bu takviyesi daha epeyce güçlendirmek istediklerini belirtti.
DEMİR: “SMA HASTALIĞINI EVVELDEN TEŞHİS ETMEK MÜMKÜN”
2016 yılında birinci sefer SMA’nın tedavisinde kullanılan bir ilacın FDA (ABD Besin ve İlaç Dairesi) tarafınca onaylanması ile bir arada ailelerin bir dernek çatısı altında bir ortaya gelmeye başladıklarını belirten Demir, şunları söylemiş oldu:
“Dernek olarak çalışmalarımızı iki noktada odakladık diyebilirim; bir tanesi hastalığın önlenmesi, ikincisi hastaların hayat kalitesinin artması. SMA, anne ve babanın taşıyıcı olduğu durumlarda genetik geçişli bir hastalık. Taşıyıcı çiftlerin her doğal gebelikte yüzde 25 ihtimalinde hasta çocuklarının olma riski var. Evlilik ya da gebelik öncesi ebeveyn adaylarına yapılacak bir testle çiftlerin taşıyıcı olup olmadıklarını tespit etmek mümkün. Bu manada derneğimizin en büyük amaçları, taşıyıcılık taramasının ulusal tarama programına dahil edilmesi ve taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin de preimplantasyon genetik teşhisle birlikte sağlıklı bebek sahibi olmalarına imkân sağlamaktır.”
DEMİR: “EŞİT VE ERİŞİLEBİLİR TEDAVİ İÇİN GAYRET VERİYORUZ”
2021 tarihi itibariyle preimplantasyon genetik teşhisin SGK tarafınca geri ödeme kapsamına dahil edildiğini kelamlarına ekleyen Demir, hastalığın önlenmesi ismine şu anda en büyük hedeflerinin SMA taşıyıcılık testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi olduğunu lisana getirdi. Dernek olarak eşit ve erişilir tedavi için gayret verdiklerini Demir, “Tüm tedavi biçimlerinin SGK ödeme kapsamında olup, hasta için uygun tedavi formülüne doktorunun karar vermesi gerektiğini savunuyoruz. bu biçimde olursa ailenin sosyo-ekonomik durumunun bir ehemmiyeti kalmaksızın tüm çocuklar tedaviye ulaşabilecek” diyerek kelamlarını tamamladı.
PROF. DR. KÜRŞAT BORA ÇARMAN: “KİTAPTA SIKÇA GELEN SORULARI YANITLAMAYA ÇALIŞTIK”
SMA Aile Bilgilendirme kitabının editörü Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, kitaptaSMA’nın niçinleri, sıklığı, klinik özellikleri, tanılama süreci, hastalıkta etkilenen başka sistemler, aktüel tedavi halleri ile ilgili bilgilere yer verdiklerini deklare etti. Prof. Dr. Çarman, kitabın içeriği ile ilgili olarak kelamlarına şu biçimde devam etti:
“Trakeostomi ve gastrostomi daha sonrası hasta yakınlarının zorlandıkları noktaları tespit ederek; trakeostomisi olan hastaların bakımında temel hedefler, aspirasyon, stoma bakımı ve pansumanı, trakeostomili ve gastrostomi hastalarda sıkça karşılaşılan sorunlar ve yapılacak süreçlere değindik. Fizik tedavi uygulamaları ve SMA teşhisli bir çocuğun ebeveyni olmak kısımlarında bakım verenlerden sıkça gelen soruları yanıtlamaya çalıştık. Son olarak da SMA hastası bir çocuğa sahip ebeveynler, kendi tecrübelerini ve geliştirdikleri pratik formları başka hasta yakınları ile paylaştılar.
PROF. DR. ÇARMAN: “SMA, DÖRT GENİŞ ALT TİPE AYRILIYOR”
SMA’nın görülme sıklığının 100.000 canlı doğumda yaklaşık 7,8 ilâ 10 içinde olduğunu belirten Çarman, hastalığın tipleri ve erken belirtileri ile ilgili ise şu ayrıntıları verdi:
“SMA, hastalığın şiddetine göre dört geniş alt tipe ayrılmıştır. Alt tiplerin, başlangıç yaşı ve elde edilen hareket basamaklarına nazaran geniş şiddet yelpazesi mevcuttur. Tedavisiz oturamayan hastalar Tip 1; oturabilen ama ayakta duramayan hastalar Tip 2; yürüteç yardımı ile yürüyebilen hastalar Tip 3, yavaşça bir kas güçsüzlüğü haricinde ek şikâyeti olmayan ve geç çocukluk yaşlarına kadar hareket hünerlerinde kayıp yaşanmayan hastalar ise Tip 4 olarak sınıflandırılmıştır.”
PROF. DR. ÇARMAN: “EĞİTİM VE REHABİLİTASYONDA BÜTÜNCÜL YAKLAŞIM ÖNEMLİ”
SMA hastalığının bedensel yetersizliğe sebep olan hudut ve kas hastalıkları kümesinde yer aldığını ve bu niçinle ortaya çıkan bedensel yetersizliğin eğitim hizmetlerinde farklı muhtaçlıklar doğurduğunu vurgulayan Prof. Dr. Çarman, şunları söylemiş oldu:
“SMA hastalarında bilişsel, psikososyal ve duyusal ihtiyaçların karşılanmasının yanı sıra hareket ve işlevsel yeteneklerinin geliştirilmesi konusunun, eğitim ve rehabilitasyonda bütüncül bir yaklaşımla ele alınması büyük ehemmiyet taşımaktadır.”
SMA hastalarının eğitim hizmeti almak konusundaki yasal haklarına da değinen Çarman, “Zorunlu eğitim müddeti boyunca özel eğitim gereksinimi olan bireylerin, evde/hastanede eğitim hizmeti, ders muafiyeti, takviye eğitim odası, imtihan önlem hizmetleri üzere hakları bulunmaktadır” halinde bilgi verdi.
YENİ TEŞHİS ALMIŞ AİLELER NE YAPMALI?
SMA Aile Bilgilendirme kitabı ile ailelerin gereksinim duyduğu her bilgiye karşılık vermeyi hedeflediklerini vurgulayan Prof. Dr. Çarman, yeni teşhis almış ailelere de değerli bildiriler verdi:
“Yeni teşhis almış ailelere, hastalık hakkında yeni ve bilimsel bilgilere sahip olabilmeleri için; sıhhat profesyonelleri ile bağlantı halinde olmalarını, çocuk nöroloji merkezlerinden danışmanlık almalarını tavsiye ederim. Ayrıyeten, SMA hastalığı için son senelerda geliştirilen ilaç tedavileri ümit verici ve fazlaca kıymetli olmakla bir arada, aileler hastaların genel sıhhat şartları, beslenme, yutma, akciğer işlevleri, aşıları ve fizyoterapi asıllarını asla ihmal edilmemelidir. Çocuklar ilaç tedavisinin yanında tesirli bir fizik tedavi hizmetinden kesinlikle yararlanmalıdır.”
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı