- Katılım
- 15 Nis 2021
- Mesajlar
- 2,706
- Puanları
- 0
Türkiye’de 24 bin Primer İmmün Yetmezliği hastasının olduğu kestirim ediliyor Prof. Dr. Gülsan Sucak ve Prof. Dr. Ayhan Sucak çiftinin tek çocukları olan Can, 27 yaşında genetik bir hastalık olan “Primer İmmün Yetmezlik (PİY)” niçiniyle üç yıl evvel hayatını yitirdi. Tabip çift, evvel “Can Sucak Candan Bi’Şeyler Vakfı”nı akabinde diğer “Canlar yanmasın, çocuklar erken teşhis alabilsin” diye Can’ın senelerca tedavi gördüğü hastanede genetik teşhis laboratuvarı açılmasını sağladı. Prof. Gülsan Sucak, artık tek dileğinin ekseriyetle yurtharicinde yapılabildiği için bir epey ailenin ulaşamadığı ileri genetik ve işlevsel testlerin ülkemizde ve SGK kapsamında yapılmasını sağlamak olduğunu söylemiş oldu.
Can Sucak ve Gülsan Sucak
10 KAT FAZLA GÖRÜLÜYOR
Prof. Dr. Gülsan Sucak ile hastalık hakkında merak edilenleri ve vakıf çalışmalarını konuştuk.
– Can Sucak Candan Bi’Şeyler Vakfı’nın kuruluş kıssasını anlatır mısınız?
Oğlumuz hasta yatağında Candan Bi’Şeyler isminde bir blog yazmaya başlamıştı. Can, pek güç olan hayatını keyifli ve dolu geçirmek, manilere takılıp kalmamak konusunda özel bir efor sarf etmiş ve bunda da epeyce başarılı olmuştu. Biz işte onun bize öğrettiği biçimde hayatımızı sürdürmek, katlanılmaz acımızı ona yakışacak bir biçimde dönüştürmek ve pek olağan ki onun ismini da yaşatmak istedik. Bu vakıf bizim hem ağıtımız, hem anıtımız oldu.
– Vakıf olarak ne üzere çalışmalar yapıyorsunuz?
Hedefimiz PİY konusunda farkındalık yaratmak. Kapalı, bir bakıma öksüz kalmış hastalıkla ilgili bilinmezlerin ortaya çıkarılıp meselelerin çözümlenmesi yolunda gayret sarf ediyoruz, edeceğiz. PİY ülkemizde Batı toplumlarından fazlaca daha sık görülüyor. Yaklaşık 10 kat daha fazla görülüyor. Olguların yüzde 70-90’ı teşhis alamıyor. Şöyle tabir edersek daha âlâ anlaşılabilir: Az hastalık olarak tanımlanan fakat aslında ender olmayan, teşhis almadığı, hastalık bilinmediği için yok sanılan, yok farz edilen bir hastalıkla karşı karşıyayız. Görünmez olmak-yok sayılmak- beşerler için bir ruhsal şiddet tipi. Hastaların tanısı geciktikçe organlarında hasar meydana geliyor ve tesirli tedavi bahtını büyük oranda kaçırabiliyorlar.
EVLİLİK ÖNCESİ TESTLER
– Bu çalışmalar içinde öncelik verdiğiniz bahisler nelerdir?
En değerlisi daha fazlaca, daha epey hastaya, daha erken yaşta ve mümkünse doğar doğmaz teşhis konulması. Bir etap daha sonra daha doğmadan teşhis koymak. Yenidoğan taraması ve evlilik öncesi tarama testleri ortasına Primer İmmun Yetmezliğini de koymak. Vaktinde teşhis konulması hasta çocukların ailelerinin genetik müracaat ve üreme teknolojileri yardımıyla yeni hasta bireylerin (kardeş) dünyaya gelmesini önlemek. Hastalığın doktorlar içinde dahi bilinmemesi kıymetli ve kozmik bir sorun.
– Vakıf olarak hastalığın tedavi edilmesi için ne çeşit teşebbüsleriniz oldu?
Can Sucak Candan Bi’Şeyler Vakfı’nı hastalık hakkındaki hem doktor birebir vakitte hasta yakını olarak kazandığımız tecrübeleri aktarmak için kurduk. Bu kapsamda Hacettepe Üniversitesi ile imzalanan bir protokol çerçevesinde Hacettepe Üniversitesi Beytepe Kampusunda bize tahsis edilen alanda Can Sucak Translayonel İmmunoloji Labortauvarı’nı hayata geçirdik. Birinci 100 olguda tüm genom dizileme testinin gerçekleştirilmesiyle 44 olguya genetik teşhisini koyabildik. Özetle geniş imkanlara sahip laboratuvarımızı daha fazlaca hastaya moleküler, işlevsel teşhis koymak ve alanda bilimsel çalışmalara taban oluşturabilecek biçimde sürdürülebilir kılmak istiyoruz.
BU BELİRTİLERE DİKKAT!
– yinelayan, tedavisi güç, hayatı tehdit eden ve olağandışı mikroplarla oluşan enfeksiyonlar.
– yinelayan zatürree, sinüzit ve kulak enfeksiyonları.
– Bedende güzelleşmeyen yaralar.
– Ciltte ya da iç organlarda apse oluşumu.
– Lenf bezi yahut dalak büyümesi.
– yinelayan ateş.
– Dişlerin erken kaybı, yenidenlayan dişeti iltihabı.
– Deri ve genital bölgede yerleşik fazlaca sayıda yaygın siğil varlığı
– Ailede primer immün yetmezlik hastalığı hikayesi.
Can Sucak ve Gülsan Sucak
10 KAT FAZLA GÖRÜLÜYOR
Prof. Dr. Gülsan Sucak ile hastalık hakkında merak edilenleri ve vakıf çalışmalarını konuştuk.
– Can Sucak Candan Bi’Şeyler Vakfı’nın kuruluş kıssasını anlatır mısınız?
Oğlumuz hasta yatağında Candan Bi’Şeyler isminde bir blog yazmaya başlamıştı. Can, pek güç olan hayatını keyifli ve dolu geçirmek, manilere takılıp kalmamak konusunda özel bir efor sarf etmiş ve bunda da epeyce başarılı olmuştu. Biz işte onun bize öğrettiği biçimde hayatımızı sürdürmek, katlanılmaz acımızı ona yakışacak bir biçimde dönüştürmek ve pek olağan ki onun ismini da yaşatmak istedik. Bu vakıf bizim hem ağıtımız, hem anıtımız oldu.
– Vakıf olarak ne üzere çalışmalar yapıyorsunuz?
Hedefimiz PİY konusunda farkındalık yaratmak. Kapalı, bir bakıma öksüz kalmış hastalıkla ilgili bilinmezlerin ortaya çıkarılıp meselelerin çözümlenmesi yolunda gayret sarf ediyoruz, edeceğiz. PİY ülkemizde Batı toplumlarından fazlaca daha sık görülüyor. Yaklaşık 10 kat daha fazla görülüyor. Olguların yüzde 70-90’ı teşhis alamıyor. Şöyle tabir edersek daha âlâ anlaşılabilir: Az hastalık olarak tanımlanan fakat aslında ender olmayan, teşhis almadığı, hastalık bilinmediği için yok sanılan, yok farz edilen bir hastalıkla karşı karşıyayız. Görünmez olmak-yok sayılmak- beşerler için bir ruhsal şiddet tipi. Hastaların tanısı geciktikçe organlarında hasar meydana geliyor ve tesirli tedavi bahtını büyük oranda kaçırabiliyorlar.
EVLİLİK ÖNCESİ TESTLER
– Bu çalışmalar içinde öncelik verdiğiniz bahisler nelerdir?
En değerlisi daha fazlaca, daha epey hastaya, daha erken yaşta ve mümkünse doğar doğmaz teşhis konulması. Bir etap daha sonra daha doğmadan teşhis koymak. Yenidoğan taraması ve evlilik öncesi tarama testleri ortasına Primer İmmun Yetmezliğini de koymak. Vaktinde teşhis konulması hasta çocukların ailelerinin genetik müracaat ve üreme teknolojileri yardımıyla yeni hasta bireylerin (kardeş) dünyaya gelmesini önlemek. Hastalığın doktorlar içinde dahi bilinmemesi kıymetli ve kozmik bir sorun.
– Vakıf olarak hastalığın tedavi edilmesi için ne çeşit teşebbüsleriniz oldu?
Can Sucak Candan Bi’Şeyler Vakfı’nı hastalık hakkındaki hem doktor birebir vakitte hasta yakını olarak kazandığımız tecrübeleri aktarmak için kurduk. Bu kapsamda Hacettepe Üniversitesi ile imzalanan bir protokol çerçevesinde Hacettepe Üniversitesi Beytepe Kampusunda bize tahsis edilen alanda Can Sucak Translayonel İmmunoloji Labortauvarı’nı hayata geçirdik. Birinci 100 olguda tüm genom dizileme testinin gerçekleştirilmesiyle 44 olguya genetik teşhisini koyabildik. Özetle geniş imkanlara sahip laboratuvarımızı daha fazlaca hastaya moleküler, işlevsel teşhis koymak ve alanda bilimsel çalışmalara taban oluşturabilecek biçimde sürdürülebilir kılmak istiyoruz.
BU BELİRTİLERE DİKKAT!
– yinelayan, tedavisi güç, hayatı tehdit eden ve olağandışı mikroplarla oluşan enfeksiyonlar.
– yinelayan zatürree, sinüzit ve kulak enfeksiyonları.
– Bedende güzelleşmeyen yaralar.
– Ciltte ya da iç organlarda apse oluşumu.
– Lenf bezi yahut dalak büyümesi.
– yinelayan ateş.
– Dişlerin erken kaybı, yenidenlayan dişeti iltihabı.
– Deri ve genital bölgede yerleşik fazlaca sayıda yaygın siğil varlığı
– Ailede primer immün yetmezlik hastalığı hikayesi.