KesikÇayır
New member
- Katılım
- 26 Mar 2021
- Mesajlar
- 1,744
- Puanları
- 0
9 yaşındaki Veysel’in hayat uğraşı Ankara’da yaşayan 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu, “erken yaşlanma” (Progeria) hastalığına karşı çaba veriyor.
2. sınıfa giden, yapboz yapmaktan, kitap okumaktan, otomobilleriyle oynamaktan hoşlanan ve kendisiyle barışık bir çocuk olan Veysel, okulda da arkadaşları ve öğretmenleri tarafınca epeyce seviliyor.
HAYALLERİNİ ANLATTI
Yarıyıl tatili öncesi sınıf arkadaşlarıyla karne almanın memnunluğunu yaşayan Veysel’e okulda her gün annesi Arife Çözvelioğlu da eşlik ediyor.
Küçük vücudu süratle yaşlanan Veysel, geleceğe dönük hayallerinden bahsetti.
“ASKER OLMAK İSTİYORUM”
Okulunda bulunan astronot, uzay gemisi ve dinozor heykellerini fazlaca sevdiğini lisana getiren Veysel, “en çok fotoğraf yapmaktan hoşlanıyorum lakin büyüyünce asker ya da polis olmak istiyorum.” dedi.
“YANINDAYKEN YANLIŞ SORULARA MARUZ KALIYORUZ”
Anne Arife Çözvelioğlu da sağlıklı bir bebek olarak dünyaya gelen oğlunun, 4 aylık olduğunda cildinde parlamaların, dökülmelerin oluşmaya başladığını anlattı.
Bunun üzerine doktora başvurduklarını ve uzun süreçlerin akabinde Veysel’e lakin 4 yaşında teşhis konulabildiğini lisana getiren Çözvelioğlu, “Oğlumla dışarıdayken başka çocuklardan hayli büyüklerle problemlerimiz oluyor. Çocuğumun yanında hastalığıyla ilgili soru sorulması yahut onu rencide edecek kelamlar kullanılması oğlumu hayli rahatsız ediyor. Gerimize saklanıyor çabucak. Yanında insanlara karşılık veremiyoruz ve zorda kalıyoruz.” diye konuştu.
“LÜTFEN ACIYARAK BAKMAYIN”
Okulda öteki özel ihtiyaçlı çocukların da bulunması niçiniyle bu biçimde bir eza yaşamadıklarını belirten Çözvelioğlu, kelamlarını şöyleki sürdürdü:
“Lütfen beşerler dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar. Fizikî özellikleri ile ilgili yorum yapmasınlar. ‘Bu çocuk niçin bu biçimde, niçin saçı yok, hiç mi bakmadın, niçin yemek yedirmedin?’ üzere konuşan beşerler ne yazık ki fazlaca oluyor. Hangi anne baba çocuğunu aç bırakır ya da büyüsün, kilo alsın istemez. Kilo alamamaları Progeria hastalığının bir özelliği, hayli az yemek yiyorlar. Bu, gelişmenini yavaşlatıyor ki aslına bakarsanız bu hastalığı taşıyan çocuklarda 1 yaşından daha sonra gelişme duruyor, büyümüyorlar.”
“VEYSEL BİZE ALLAH’IN ARMAĞANI, BAŞIMIZIN TACI”
Anne Çözvelioğlu, oğluna teşhis konulduğunda hayli berbat hissettiklerini lisana getirerek, “İlk öğrendiğimiz günden bugüne hiç bir şey değişmedi. O memnunsa biz de memnun oluyoruz, hastaysa biz de hasta. Veysel bize Allah’ın bir ikramı, her vakit başımızın tacı. ‘Çocuğun mu, sen mi?’ deseler, düşünmeden ‘Çocuğum’ derim. Eminim benim durumumdaki tüm anneler de öyledir.” sözlerini kullandı.
En büyük hayalinin çocuğunun sıhhatine kavuşması olduğunu vurgulayan Çözvelioğlu, “Sadece oğlumun sağlıklı ve keyifli olmasını istiyorum. Büyüdüğünü görmek istiyorum.” biçiminde konuştu.
TÜRKİYE’DE 4 ÇOCUĞA TEŞHİS KONULDU
Türkiye’de fazlaca nadir görülen Progeria tanısı konulan 4 çocuk olduğu iddia ediliyor.
Türkiye’de Progeria ile gayret eden ikisi kız, ikisi erkek 4 çocuğun ailesiyle toplumsal medya üzerinden irtibat kurduklarını anlatan Çözvelioğlu, “Hamilelikte bir gende yaşanan mutasyon kararı ortaya çıkan bir hastalık, 8 milyonda 1 görüldüğü söz ediliyor. Türkiye’de bu hastalığı yaşayan bilmediğimiz diğer bireyler de var ise yardımcı olmaktan, irtibat kurmaktan memnunluk duyarız.” davetinde bulundu.
BOSTON’DAKİ ARAŞTIRMALARA KATILDILAR
Baba Mustafa Çözvelioğlu ise Veysel’in hastalığına ait ABD’de devam eden tedavi geliştirme süreçleri hakkında bilgi verdi. Veysel’in farklı ülkelerdeki Progeria hastaları ile Boston Çocuk Hastanesi’nde sürdürülen araştırmalara katıldığını belirten Çözvelioğlu, şöyleki konuştu:
“Bu hastanedeki tabibimizin çocuğu Progeria sebebiyle vefat etmiş, bunun üzerine kendini bu hastalığın tedavisine adamış. Hastanede şu anda üç çalışma devam ediyor, sonuca yakın olduklarını belirtiyorlar. çabucak hemen kesin bir şey yok olağan ki. Tedaviye dönük değil lakin yaşlanmanın getirdiği rahatsızlıklara karşı ömür kalitesini artırmaya dönük, 2021’de FDA’dan onay alan bir hap kullanıyoruz.”
“DOKTORLAR ÜMİT VERİCİ KONUŞUYOR”
ABD’ye sistemli olarak gidip geldiklerini ve masraflarının bu hastane tarafınca karşılandığını tabir eden Çözvelioğlu, “İleride tedavi geliştirilirse biz de ortasında olalım diye bu araştırmalara katıldık zira tedavi bulunduğu anda bunu maddi olarak karşılamamız mümkün olmaz. Oradaki tabibimiz Veysel’in genel durumunun emsallerine nazaran âlâ olduğunu söylüyor. İnşallah bu hastalığa karşı bir tedavi bulunabilir. Bunu bekliyoruz. Hekimimiz da son gidişimizde devam eden 3 çalışma ile ilgili epey ümit verici konuştu.” dedi.
DÜNYADA ENDER GÖRÜLEN BİR HASTALIK
“Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu” (HGPS) dünyada ortalama 8 milyon bireyde 1 görülüyor. çabucak hemen kesin tedavisi bulunmayan lakin araştırma çalışmalarının devam ettiği bu genetik hastalık, çocuklarda vücudun süratle yaşlanmasına ve hayat müddetinin kısalmasına sebep oluyor.
BEDENDE 50 YAŞ ÜSTÜNÜN SORUNLARI GÖRÜLÜYOR
Uzunluk ve kilo gelişimleri yaşıtlarına nazaran geri olan Progeria hastası çocuklarda büyüdükçe kemik kaybı, damar sertliği ve kalp rahatsızlığı üzere 50 yaş ve üzeri insanlarda görülen sorunlar ortaya çıkıyor. Hastalık, rastgele zihinsel bir geriliğe yol açmıyor hatta bu hastalığı taşıyan çocukların yaşıtlarına bakılırsa daha üstün zekaya sahip olduğu düşünülüyor.
2. sınıfa giden, yapboz yapmaktan, kitap okumaktan, otomobilleriyle oynamaktan hoşlanan ve kendisiyle barışık bir çocuk olan Veysel, okulda da arkadaşları ve öğretmenleri tarafınca epeyce seviliyor.
HAYALLERİNİ ANLATTI
Yarıyıl tatili öncesi sınıf arkadaşlarıyla karne almanın memnunluğunu yaşayan Veysel’e okulda her gün annesi Arife Çözvelioğlu da eşlik ediyor.
Küçük vücudu süratle yaşlanan Veysel, geleceğe dönük hayallerinden bahsetti.
“ASKER OLMAK İSTİYORUM”
Okulunda bulunan astronot, uzay gemisi ve dinozor heykellerini fazlaca sevdiğini lisana getiren Veysel, “en çok fotoğraf yapmaktan hoşlanıyorum lakin büyüyünce asker ya da polis olmak istiyorum.” dedi.
“YANINDAYKEN YANLIŞ SORULARA MARUZ KALIYORUZ”
Anne Arife Çözvelioğlu da sağlıklı bir bebek olarak dünyaya gelen oğlunun, 4 aylık olduğunda cildinde parlamaların, dökülmelerin oluşmaya başladığını anlattı.
Bunun üzerine doktora başvurduklarını ve uzun süreçlerin akabinde Veysel’e lakin 4 yaşında teşhis konulabildiğini lisana getiren Çözvelioğlu, “Oğlumla dışarıdayken başka çocuklardan hayli büyüklerle problemlerimiz oluyor. Çocuğumun yanında hastalığıyla ilgili soru sorulması yahut onu rencide edecek kelamlar kullanılması oğlumu hayli rahatsız ediyor. Gerimize saklanıyor çabucak. Yanında insanlara karşılık veremiyoruz ve zorda kalıyoruz.” diye konuştu.
“LÜTFEN ACIYARAK BAKMAYIN”
Okulda öteki özel ihtiyaçlı çocukların da bulunması niçiniyle bu biçimde bir eza yaşamadıklarını belirten Çözvelioğlu, kelamlarını şöyleki sürdürdü:
“Lütfen beşerler dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar. Fizikî özellikleri ile ilgili yorum yapmasınlar. ‘Bu çocuk niçin bu biçimde, niçin saçı yok, hiç mi bakmadın, niçin yemek yedirmedin?’ üzere konuşan beşerler ne yazık ki fazlaca oluyor. Hangi anne baba çocuğunu aç bırakır ya da büyüsün, kilo alsın istemez. Kilo alamamaları Progeria hastalığının bir özelliği, hayli az yemek yiyorlar. Bu, gelişmenini yavaşlatıyor ki aslına bakarsanız bu hastalığı taşıyan çocuklarda 1 yaşından daha sonra gelişme duruyor, büyümüyorlar.”
“VEYSEL BİZE ALLAH’IN ARMAĞANI, BAŞIMIZIN TACI”
Anne Çözvelioğlu, oğluna teşhis konulduğunda hayli berbat hissettiklerini lisana getirerek, “İlk öğrendiğimiz günden bugüne hiç bir şey değişmedi. O memnunsa biz de memnun oluyoruz, hastaysa biz de hasta. Veysel bize Allah’ın bir ikramı, her vakit başımızın tacı. ‘Çocuğun mu, sen mi?’ deseler, düşünmeden ‘Çocuğum’ derim. Eminim benim durumumdaki tüm anneler de öyledir.” sözlerini kullandı.
En büyük hayalinin çocuğunun sıhhatine kavuşması olduğunu vurgulayan Çözvelioğlu, “Sadece oğlumun sağlıklı ve keyifli olmasını istiyorum. Büyüdüğünü görmek istiyorum.” biçiminde konuştu.
TÜRKİYE’DE 4 ÇOCUĞA TEŞHİS KONULDU
Türkiye’de fazlaca nadir görülen Progeria tanısı konulan 4 çocuk olduğu iddia ediliyor.
Türkiye’de Progeria ile gayret eden ikisi kız, ikisi erkek 4 çocuğun ailesiyle toplumsal medya üzerinden irtibat kurduklarını anlatan Çözvelioğlu, “Hamilelikte bir gende yaşanan mutasyon kararı ortaya çıkan bir hastalık, 8 milyonda 1 görüldüğü söz ediliyor. Türkiye’de bu hastalığı yaşayan bilmediğimiz diğer bireyler de var ise yardımcı olmaktan, irtibat kurmaktan memnunluk duyarız.” davetinde bulundu.
BOSTON’DAKİ ARAŞTIRMALARA KATILDILAR
Baba Mustafa Çözvelioğlu ise Veysel’in hastalığına ait ABD’de devam eden tedavi geliştirme süreçleri hakkında bilgi verdi. Veysel’in farklı ülkelerdeki Progeria hastaları ile Boston Çocuk Hastanesi’nde sürdürülen araştırmalara katıldığını belirten Çözvelioğlu, şöyleki konuştu:
“Bu hastanedeki tabibimizin çocuğu Progeria sebebiyle vefat etmiş, bunun üzerine kendini bu hastalığın tedavisine adamış. Hastanede şu anda üç çalışma devam ediyor, sonuca yakın olduklarını belirtiyorlar. çabucak hemen kesin bir şey yok olağan ki. Tedaviye dönük değil lakin yaşlanmanın getirdiği rahatsızlıklara karşı ömür kalitesini artırmaya dönük, 2021’de FDA’dan onay alan bir hap kullanıyoruz.”
“DOKTORLAR ÜMİT VERİCİ KONUŞUYOR”
ABD’ye sistemli olarak gidip geldiklerini ve masraflarının bu hastane tarafınca karşılandığını tabir eden Çözvelioğlu, “İleride tedavi geliştirilirse biz de ortasında olalım diye bu araştırmalara katıldık zira tedavi bulunduğu anda bunu maddi olarak karşılamamız mümkün olmaz. Oradaki tabibimiz Veysel’in genel durumunun emsallerine nazaran âlâ olduğunu söylüyor. İnşallah bu hastalığa karşı bir tedavi bulunabilir. Bunu bekliyoruz. Hekimimiz da son gidişimizde devam eden 3 çalışma ile ilgili epey ümit verici konuştu.” dedi.
DÜNYADA ENDER GÖRÜLEN BİR HASTALIK
“Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu” (HGPS) dünyada ortalama 8 milyon bireyde 1 görülüyor. çabucak hemen kesin tedavisi bulunmayan lakin araştırma çalışmalarının devam ettiği bu genetik hastalık, çocuklarda vücudun süratle yaşlanmasına ve hayat müddetinin kısalmasına sebep oluyor.
BEDENDE 50 YAŞ ÜSTÜNÜN SORUNLARI GÖRÜLÜYOR
Uzunluk ve kilo gelişimleri yaşıtlarına nazaran geri olan Progeria hastası çocuklarda büyüdükçe kemik kaybı, damar sertliği ve kalp rahatsızlığı üzere 50 yaş ve üzeri insanlarda görülen sorunlar ortaya çıkıyor. Hastalık, rastgele zihinsel bir geriliğe yol açmıyor hatta bu hastalığı taşıyan çocukların yaşıtlarına bakılırsa daha üstün zekaya sahip olduğu düşünülüyor.