- Katılım
- 15 Nis 2021
- Mesajlar
- 2,706
- Puanları
- 0
MPS Hastalığında Kaybedilen Vaktin Telafisi Çok Güç Mukopolisakkaridoz ve Gibisi Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği İdare Şurası Lideri Muteber Eroğlu, az bir hastalık olan MPS LH hastalığında vakte karşı büyük bir yarış verildiğini hatırlattı ve ekledi: “Kaybedilen vaktin telafisi epey güç, kimi vakit de imkânsız. Hakikat merkezde, ehil doktorlarla tedaviye başlamak ve sürdürmek, bir fazlaca diğer az hastalıkta olduğu üzere bizim hastalığımızda da hayati kıymet taşımakta.”
Mukopolisakkaridoz ve Gibisi Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği İdare Konseyi Lideri Muteber Eroğlu, az bir hastalık olan MPS LH hakkında konuştu.
Mukopolisakkaridoz (MPS) ismi altında toplanan bozukluklar genetik lizozomal depo hastalıkları kümesinde yer aldığını belirten Eroğlu, “Lizozomal depo hastalıkları, bedende enzim ismi verilen özel unsurların üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Bu enzimler, olağanda hücredeki atık hususların parçalanarak bedenden atılmasını sağlarken MPS hastalarında bu enzimler, eksik ya da yetersizdir. Bu eksiklik niçiniyle de bedenden atılması gereken birtakım hususlar, bedenden atılamayıp aşikâr organlarda birikir; tutulum yapılan organlarda ilerleyici ve kalıcı hasarlara niye olabilir.” dedi.
Akraba evliliği yapanlar öncelikli risk kümesinde yer alıyor
Bedenden atılamayan birtakım hususların birikmesiyle; hastanın görünümünde, fizikî hünerlerinde, organları ile sistemlerin fonksiyonlarında ve maalesef birtakım olaylarda da zekâ gelişmeninde bozulmalara yol açtığına dikkat çeken Eroğlu, “Bütün dünyada on binlerce kişiyi etkileyen bu hastalıkta, akraba evliliği yapanlar ve aile hikayesinde kalıtsal bir hastalığı bulunanlar öncelikli risk kümesinde yer almaktadır.” diye konuştu.
MPS hastalarına günümüzde uygulanan tedavinin hastalığa niye olan genetik bozukluğu ortadan kaldırmadığının altını çizen Muteber Eroğlu, “Tedavi, (MPS Tip III ve Tip IX hariç) hastalığın birtakım sistemlerde bulgularını gidermek/en aza indirmek, organ hasarlarını önlemek ve hastanın ömür kalitesini arttırmaya yöneliktir. Bir öteki tabirle daha doğumda bedende olması gereken bu enzim, dışarıda üretilerek, ERT usulüyle (Enzim Replasman Tedavisi) hastaya verilerek, hastalık hasarlarının önüne geçilmeye ve hastanın ömür kalitesini arttırmaya çalışılmaktadır.” açıklamasında bulundu.
Genetik geçişli olan bu hastalığın bilhassa orta ve ağır şiddette seyreden tiplerinde, tüm beden sistemi etkilendiği için farklı engellilik durumlarının da oluştuğunu vurgulayan Eroğlu, “hayatı önemli seviyede tehdit eden bir hastalık çeşidi olan MPS, hem hasta tıpkı vakitte hasta yakınları için çok sıkıntı olan bir hastalık gurubudur.” dedi.
MPS hastalığında vakte karşı büyük bir yarış verildiğini bilhassa belirten Eroğlu, kelamlarını şöyleki tamamladı: “Kaybedilen vaktin telafisi fazlaca güç, kimi vakit de imkânsız. Yeni teşhis alan hasta ve hasta yakını şayet ne yapacağını bilemiyorsa bir biçimde bize ulaşsın. Biz elimizden gelen bütün imkanları onlar için seferber ederiz. Onlara ruhsal, toplumsal, tüzel dayanağın yanında tıbbi imkanlara nasıl ulaşabilecekleri konusunda da yardım edebiliriz. Hakikat merkezde, ehil doktorlarla tedaviye başlamak ve sürdürmek, bir hayli öbür ender hastalıkta olduğu üzere bizim hastalığımızda da hayati değer taşımakta.”
Derneğin takibini yaptığı hasta sayısı 850’ye ulaştı
2009 yılında MPS LH Derneği’ni kurduklarını ve derneğin takibini yaptığı hasta sayısının 850’ye ulaştığını vurgulayan Eroğlu, MPS hastalarının ve yakınlarının pandemi sürecinden nasıl etkilendiğini ise şöyleki anlattı: “Bizim üzere özel hasta kümelerinde pandeminin yıkıcı tesiri daha ağır oldu. Bilhassa pandeminin birinci vakit içinderında yaşanan kaos, hastalarımızın tedavilerini aksattı. Doğal olarak hastalarımız, virüsün bulaşmasından korktu; hastanelere gitmekten imtina etti. Rapor almaktan, reçete yazdırmaya kadar bir dizi sorun yaşandı.”
MPS hastalığıyla ilgili her çalışmanın fazlaca değerli olduğunu söz eden Muteber Eroğlu, “MPS hastalığının da ender hastalıklar kümesinde yer aldığını göz önünde bulundurursak, bu projeyi bu manada epeyce fazla önemsiyoruz. Farkındalık arttıkça ve daha fazla görünür çok bu bireylerin daha âlâ anlaşılacaklarını, toplumsal yaşama daha kolay adapte olacaklarını biliyoruz. Nadir-X projesi hem bu manada tıpkı vakitte akran zorbalığına karşı devam eden savaşımızda bize hayli kıymetli ve kıymetli bir katkı sağlayacak.” diye konuştu.
“Nadir-X” Projesi nedir?
Türkiye’de az hastalıkların 6 milyon kişiyi etkilediği varsayım ediliyor. Dünyada ise bu sayı 350 milyona kadar ulaşıyor. Ender hastalıklarla savaşan çocukların ve ailelerin savaştığı öteki bir husus ise hastalıklar hakkındaki etraftaki yanlış bilgiler ve akran zorbalığı sorunu. “Nadir-X” Projesi ise toplumdaki yanlış bilgilerle çaba etmek ismine ender hastalığı olan çocukları ender kahramanlarla eşleştiren bir çizgi roman projesi.
GEN’in şartsız dayanağıyla ender hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için, Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen’in danışmanlığında, çizer Erhan Candan’ın kaleminden çıkan birinci çizgi roman Kistik Fibrozis ve Yardımlaşma Derneği (KİFDER), Sistinozis Hastaları Derneği (SİSTİNDER) ve Duchenne Kas Hastalığı İle Çaba Derneği (DMD Türkiye) ile başlatıldı. Proje kapsamında 2022 yılında ise SMA Hastalığı ile Çaba Derneği (SMA-Der), Mukopolisakkaridoz ve Gibisi Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği ve Wilson Hastalığı konusunda ilgili içerikleriyle Nadir-X çizgi romanının ikinci kitabı çıkartılacak.
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
Mukopolisakkaridoz ve Gibisi Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği İdare Konseyi Lideri Muteber Eroğlu, az bir hastalık olan MPS LH hakkında konuştu.
Mukopolisakkaridoz (MPS) ismi altında toplanan bozukluklar genetik lizozomal depo hastalıkları kümesinde yer aldığını belirten Eroğlu, “Lizozomal depo hastalıkları, bedende enzim ismi verilen özel unsurların üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Bu enzimler, olağanda hücredeki atık hususların parçalanarak bedenden atılmasını sağlarken MPS hastalarında bu enzimler, eksik ya da yetersizdir. Bu eksiklik niçiniyle de bedenden atılması gereken birtakım hususlar, bedenden atılamayıp aşikâr organlarda birikir; tutulum yapılan organlarda ilerleyici ve kalıcı hasarlara niye olabilir.” dedi.
Akraba evliliği yapanlar öncelikli risk kümesinde yer alıyor
Bedenden atılamayan birtakım hususların birikmesiyle; hastanın görünümünde, fizikî hünerlerinde, organları ile sistemlerin fonksiyonlarında ve maalesef birtakım olaylarda da zekâ gelişmeninde bozulmalara yol açtığına dikkat çeken Eroğlu, “Bütün dünyada on binlerce kişiyi etkileyen bu hastalıkta, akraba evliliği yapanlar ve aile hikayesinde kalıtsal bir hastalığı bulunanlar öncelikli risk kümesinde yer almaktadır.” diye konuştu.
MPS hastalarına günümüzde uygulanan tedavinin hastalığa niye olan genetik bozukluğu ortadan kaldırmadığının altını çizen Muteber Eroğlu, “Tedavi, (MPS Tip III ve Tip IX hariç) hastalığın birtakım sistemlerde bulgularını gidermek/en aza indirmek, organ hasarlarını önlemek ve hastanın ömür kalitesini arttırmaya yöneliktir. Bir öteki tabirle daha doğumda bedende olması gereken bu enzim, dışarıda üretilerek, ERT usulüyle (Enzim Replasman Tedavisi) hastaya verilerek, hastalık hasarlarının önüne geçilmeye ve hastanın ömür kalitesini arttırmaya çalışılmaktadır.” açıklamasında bulundu.
Genetik geçişli olan bu hastalığın bilhassa orta ve ağır şiddette seyreden tiplerinde, tüm beden sistemi etkilendiği için farklı engellilik durumlarının da oluştuğunu vurgulayan Eroğlu, “hayatı önemli seviyede tehdit eden bir hastalık çeşidi olan MPS, hem hasta tıpkı vakitte hasta yakınları için çok sıkıntı olan bir hastalık gurubudur.” dedi.
MPS hastalığında vakte karşı büyük bir yarış verildiğini bilhassa belirten Eroğlu, kelamlarını şöyleki tamamladı: “Kaybedilen vaktin telafisi fazlaca güç, kimi vakit de imkânsız. Yeni teşhis alan hasta ve hasta yakını şayet ne yapacağını bilemiyorsa bir biçimde bize ulaşsın. Biz elimizden gelen bütün imkanları onlar için seferber ederiz. Onlara ruhsal, toplumsal, tüzel dayanağın yanında tıbbi imkanlara nasıl ulaşabilecekleri konusunda da yardım edebiliriz. Hakikat merkezde, ehil doktorlarla tedaviye başlamak ve sürdürmek, bir hayli öbür ender hastalıkta olduğu üzere bizim hastalığımızda da hayati değer taşımakta.”
Derneğin takibini yaptığı hasta sayısı 850’ye ulaştı
2009 yılında MPS LH Derneği’ni kurduklarını ve derneğin takibini yaptığı hasta sayısının 850’ye ulaştığını vurgulayan Eroğlu, MPS hastalarının ve yakınlarının pandemi sürecinden nasıl etkilendiğini ise şöyleki anlattı: “Bizim üzere özel hasta kümelerinde pandeminin yıkıcı tesiri daha ağır oldu. Bilhassa pandeminin birinci vakit içinderında yaşanan kaos, hastalarımızın tedavilerini aksattı. Doğal olarak hastalarımız, virüsün bulaşmasından korktu; hastanelere gitmekten imtina etti. Rapor almaktan, reçete yazdırmaya kadar bir dizi sorun yaşandı.”
MPS hastalığıyla ilgili her çalışmanın fazlaca değerli olduğunu söz eden Muteber Eroğlu, “MPS hastalığının da ender hastalıklar kümesinde yer aldığını göz önünde bulundurursak, bu projeyi bu manada epeyce fazla önemsiyoruz. Farkındalık arttıkça ve daha fazla görünür çok bu bireylerin daha âlâ anlaşılacaklarını, toplumsal yaşama daha kolay adapte olacaklarını biliyoruz. Nadir-X projesi hem bu manada tıpkı vakitte akran zorbalığına karşı devam eden savaşımızda bize hayli kıymetli ve kıymetli bir katkı sağlayacak.” diye konuştu.
“Nadir-X” Projesi nedir?
Türkiye’de az hastalıkların 6 milyon kişiyi etkilediği varsayım ediliyor. Dünyada ise bu sayı 350 milyona kadar ulaşıyor. Ender hastalıklarla savaşan çocukların ve ailelerin savaştığı öteki bir husus ise hastalıklar hakkındaki etraftaki yanlış bilgiler ve akran zorbalığı sorunu. “Nadir-X” Projesi ise toplumdaki yanlış bilgilerle çaba etmek ismine ender hastalığı olan çocukları ender kahramanlarla eşleştiren bir çizgi roman projesi.
GEN’in şartsız dayanağıyla ender hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için, Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen’in danışmanlığında, çizer Erhan Candan’ın kaleminden çıkan birinci çizgi roman Kistik Fibrozis ve Yardımlaşma Derneği (KİFDER), Sistinozis Hastaları Derneği (SİSTİNDER) ve Duchenne Kas Hastalığı İle Çaba Derneği (DMD Türkiye) ile başlatıldı. Proje kapsamında 2022 yılında ise SMA Hastalığı ile Çaba Derneği (SMA-Der), Mukopolisakkaridoz ve Gibisi Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS LH) Derneği ve Wilson Hastalığı konusunda ilgili içerikleriyle Nadir-X çizgi romanının ikinci kitabı çıkartılacak.
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı